Profiel van:
Prader-Willi Fonds, St.

Begunstigden

Gehandicapten,Kinderen/Jeugdigen,Ouderen

Actief in

Nederland

Hier staat wat de belangrijkste (niet financiële) resultaten zijn. Deze gegevens zijn niet in detail door het CBF gecontroleerd.Behaalde resultaten

In 2007 is een onderzoek gestart naar gezondheidsproblemen bij volwassenen met Prader-Willi Syndroom (PWS). Mensen met PWS worden steeds ouder. Dit komt mede door de vooruitgang op medisch-technisch gebied en een beter inzicht in de aard van de aandoening. Over de ontwikkeling en specifieke kenmerken op volwassen leeftijd was tot voor kort echter nog maar weinig bekend.
In december 2011 is onderzoekster Margje Sinnema gepromoveerd op het onderwerp "Gezond ouder worden met PWS. De bijdrage van het fonds aan dit onderzoek bedroeg 85.000 euro. Daarnaast is er een voorlichtingsfilm gemaakt over ouder worden met Prader-Willi syndroom en is er een paspoort "Medical Alerts" aandachtspunten voor mensen met PWS gemaakt. De bijdrage van het fonds aan deze laatste twee projecten bedroeg circa 5.000 euro.
In 2008 is het onderzoek MoTrap (Motorische training bij PWS) gestart. De studie zal begin 2013 met een promotie worden afgerond. De bijdrage van het fonds aan dit onderzoek bedraagt 106.000 euro.
In 2011 is het onderzoek Psychiatrische stoornissen bij kinderen en adolescenten met PWS gestart. Dit onderzoek loopt tot 2014 en de bijdrage van het fonds zal in totaal 228.000 euro zijn. Onze nieuwste project is de bevordering totstandkoming fysiek en digitaal expertisecentrum. Voor de eerste fase stellen wij 25.000 euro beschikbaar.