Skip to main content
Close Menu

Vlinderkind

Begunstigden: Chronisch zieken

Actief in

Informatie

Doelstellingen

De Stichting Vlinderkind heeft ten doel de bevordering en ondersteuning van de belangen van langdurig zieken, ondermeer die van de Epidermolysis Bullosa patiŽnten.

De doelstelling is uitgewerkt in vier hoofddoelstellingen:
Doelstelling A: verwerven van financiŽle middelen ten behoeve van de ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek naar alle aspecten van belang voor de bevordering van de kwaliteit van leven van mensen met Epidermolysis Bullosa.
Doelstelling B: vergroten van de naamsbekendheid van Epidermolysis Bullosa (en daarmee ook de bekendheid en herkenbaarheid van de aandoening) in de maatschappij en bij de zorgverleners in het bijzonder.
Doelstelling C: ondersteunen van organisaties waar zorg aan mensen met EB wordt verleend, onder andere bij huisvesting, opleiding, participatie van cliŽnten etc.
Doelstelling D: alle overige activiteiten welke bijdragen aan een directe bevordering van de kwaliteit van leven van mensen met EB, zowel via de Vereniging Debra als rechtsreeks voor individuele cliŽnten.

Activiteiten  
De Activiteiten geven aan wat de organisatie doet om de doelstelling te bereiken. Deze gegevens zijn niet in detail door het CBF gecontroleerd.

Iedereen heeft recht op de juiste zorg, behandeling en kans op genezing. Echter voor mensen met Epidermolysis Bullosa (EB) is te weinig aandacht. Middelen voor onderzoek en behandeling zijn schaars. Daarom is het van levensbelang om onderzoek te verrichten om kennis te vergroten en nieuwe behandelmethoden voor mensen met EB te ontwikkelen.

Stichting Vlinderkind is een particuliere nonprofit-instelling die voor het realiseren van haar doelstellingen een beroep doet op de publieke offervaardigheid.

Het CBF werkt aan vernieuwing van het Register goede doelen. Wij doen ons best om de gegevens tijdens deze werkzaamheden zo actueel mogelijk te houden, maar het kan voorkomen dat niet alle gegevens actueel zijn. Heeft u hierover een vraag, stuur dan een e-mail naar info@cbf.nl.