Skip to main content
Close Menu

Beat Batten!

Begunstigden: Chronisch zieken, Kinderen, Mensen met een beperking, PatiŽnten

Actief in

Informatie

Doelstellingen

De stichting Beat Batten! (Versla Batten!) heeft als doel te komen tot een therapie voor genezing of behandeling van de zeer ernstige stofwisselingsziekte NCL, in Engelstalige gebieden ziekte van Batten genoemd.
Dit wil zij bereiken door wereldwijd zorgvuldig geselecteerd wetenschappelijk onderzoek financieel te ondersteunen. Zij richt zich in het bijzonder op de juveniele vorm van de ziekte van Batten, JNCL.

Doel van de stichting Beat Batten! zoals omschreven in de gedeponeerde statuten:
3.1 De stichting heeft ten doel het stimuleren van het onderzoek naar een behandeling voor de ziekte van Batten (Neuronal Ceroid Lipofuscinosis) die deze ziekte kan genezen dan wel vertragen en het bespoedigen van de toepassing van deze behandeling en al hetgeen in de ruimste zin daarmede verband houdt, daartoe behoort en/of daartoe bevorderlijk kan zijn.

De stichting beperkt haar ondersteuning tot organisaties en instellingen die zijn gerangschikt in de zin van artikel 6:33 van de Wet op de Inkomstenbelasting of daarvoor in de plaats komende wetgeving, alsmede buitenlandse instellingen die met binnenlandse instellingen zijn gelijkgesteld.

3.2 De stichting tracht dit doel te bereiken onder meer door met geldelijke middelen bij te dragen aan internationale kennisoverdracht en scholingsactiviteiten verband houdende met de hiervoor genoemde ziekte.

3.3 De stichting heeft geen winstoogmerk.

Behaalde resultaten  
Hier staat wat de belangrijkste (niet-financiŽle) resultaten zijn. Deze gegevens zijn niet in detail door het CBF gecontroleerd.

- Steun aan onderzoeksproject: The possibility of read through therapy in nonsense mutations causing juvenile CLN3 disease: in cell cultures and in mice with genetically the same nonsense mutation (Prof. Dr. David A. Pearce - Sanford Childrens Health Research Center, Sioux Falls, SD,USA).
- Steun project: Nano-particle mediated gene therapy for JNCL. (Dr. Mika O. Ruonala - Goethe Universitšt Frankfurt).
- Ondersteunen van door de Duitse zusterorganisatie georganiseerde wetenschappelijke JNCL-congressen in Duitsland.
- Intensivering contacten met zusterorganisaties in Europese landen en in de VS teneinde tot nauwere samenwerking te komen op verschillende vlakken zoals het gezamenlijk financieren van wetenschappelijk onderzoek, waardoor a) een project eerder doorgang zal kunnen hebben en b) voorkomen kan worden dat een project dubbel gefinancierd wordt. Daarnaast kan op deze wijze ook sturing aan onderzoek worden gegeven, d.w.z. dat de stichtingen gezamenlijk een onderzoeksvraag bij wetenschappers neer kunnen leggen. Door het gezamenlijk deelnemen aan het steunen van onderzoek blijft men ook beter op de hoogte van welk onderzoek er waar en door wie wordt gedaan of zal worden gedaan.
- Naamsbekendheid vergroten door middel van een landelijke mediacampagne. Alle media-uitingen zijn gedoneerd door media-partners.

Activiteiten  
De Activiteiten geven aan wat de organisatie doet om de doelstelling te bereiken. Deze gegevens zijn niet in detail door het CBF gecontroleerd.

In 2013 heeft de stichting de volgende activiteiten ondernomen ter bevordering van het werven van fondsen en het vergroten van de naamsbekendheid van Beat Batten, hetgeen het werven van fondsen in de toekomst moet bevorderen:
- Marikenloop 26 mei te Nijmegen
- Concert met Harry Sacksioni 24 mei te Groesbeek
- Wijnavond Lent in maart
- Mediacampagne in de zomer met daaraan gekoppelde sms-actie
- Verkoop van unieke sjaals, tassen, telefoonhoesjes, boeken
- Zeven Heuvelenloop in november te Nijmegen
- Een groot kinder-schaatsevenement in december.

Beleidsplan

De stichting Beat Batten! is in oktober 2007 opgericht met als doel te komen tot een therapie voor genezing of behandeling van de zeer ernstige stofwisselingsziekte NCL, in Engelstalige gebieden ziekte van Batten genoemd. Dit wil de stichting bereiken door wereldwijd zorgvuldig geselecteerd wetenschappelijk onderzoek financieel te ondersteunen. Zij richt zich in het bijzonder op de juveniele vorm van de ziekte van Batten, JNCL.

De stichting heeft de wens meer fondsen te werven om het onderzoek naar de ziekte van Batten te versnellen. Daartoe is per januari 2014 een manager fondsenwerving in dienst getreden. Het werven van fondsen zal zich met name richten op vier activiteiten te weten:
1. Het aanschrijven van vermogensfondsen
2. Het organiseren van een aantal fondsenwervende evenementen
3. Het activeren van de achterban om acties op te zetten die geld opleveren voor de stichting
4. De ziekte bekend maken onder het Nederlandse publiek d.m.v. een gesponsorde media-campagne.
Bekijk het meest actuele beleidsplan

Het CBF werkt aan vernieuwing van het Register goede doelen. Wij doen ons best om de gegevens tijdens deze werkzaamheden zo actueel mogelijk te houden, maar het kan voorkomen dat niet alle gegevens actueel zijn. Heeft u hierover een vraag, stuur dan een e-mail naar info@cbf.nl.