Skip to main content
Close Menu

Nationaal MS Fonds

Begunstigden: Chronisch zieken, Kinderen, Mensen met een beperking, Ouderen
Collecteweek: 18-11-2018 t/m 24-11-2018

Actief in

Informatie

Doelstellingen

a. Het ontwikkelen en uitvoeren van ondersteunende activiteiten en projecten voor mensen met Multiple Sclerose en andere demyeliniserende en ontstekingsachtige aandoeningen van het centrale zenuwstelsel, hun partners alsmede belanghebbenden.
b. Het behartigen van de belangen voor de hiervoor onder a. bedoelde personen.
c. Het verrichten van voorlichtingsactiviteiten ten behoeve van mensen die aan Multiple Sclerose en andere demyeliniserende en ontstekingsachtige aandoeningen van het centrale zenuwstelstel lijden en het organiseren van publieksvoorlichtingscampagnes.
d. Het oprichten en in standhouden van een full-service organisatie voor mensen met Multiple Sclerose en andere demyeliniserende en ontstekingsachtige aandoeningen van het centrale zenuwstelsel.
e. Het verrichten van onderzoek in de breedste zin van het woord en op diverse gebieden.
f. Coachen van mensen met MS en hun aanverwanten om de kwaliteit van leven te verhogen en een sterkere maatschappelijke en sociale positie in te kunnen nemen.
g. Het streven naar verbetering van de algemene rechtspositie alsmede de concrete rechten en aanspraken van mensen met Muliple Sclerose en andere demyeliniserende en ontstekingsachtige aandoeningen van het centrale zenuwstelsel, hun partners, alsmede belanghebbenden, in het bijzonder met betrekking tot zorginstellingen en uitvoeringsorganisaties in de zorg en daarmede verwante organisaties, instellingen en bedrijven.
h. Het deelnemen of participeren in of samenwerken met (rechts)personen en/of associaties van (rechts)personen die zich in belangrijke mate richten op belangen van mensen met Multiple Sclerose en andere demyeliniserende en ontstekingsachtige aandoneningen van het centrale zenuwstelsel, hun partners, alsmede belanghebbenden.

Behaalde resultaten  
Hier staat wat de belangrijkste (niet-financiŽle) resultaten zijn. Deze gegevens zijn niet in detail door het CBF gecontroleerd.

De cognitieve problemen van mensen met MS beter in beeld gebracht. Cognitieve problemen waren voorheen klachten die niet altijd serieus genomen werden. Na het grote onderzoek onder ruim 700 mensen met MS in Nederland, gefinancierd door het Nationaal MS Fonds de afgelopen jaren, worden deze klachten actueler en serieuzer genomen.
Jongeren met MS begeleid en gemotiveerd om te gaan zeilen. Actief bezig zijn met elkaar kan grensverleggend werken. Hierdoor zijn meer jongeren met MS actiever in het leven gaan staan en sporten weer.
De groep MS Verpleegkundigen begeleid en financieel ondersteund om een goede partner bij zorg voor mensen met MS te kunnen zijn.
Nieuwe duidelijke voorlichting uitgebracht over een specifieke medicatie met een hoog en ernstig bijwerkingenprofiel. Mede hierdoor kunnen mensen met MS zelf hun keuzes bepalen.
Arbeidsonderzoek opgestart. Hoe groot is de groep mensen met MS die niet langer deel uit maakt van het arbeidsproces en waarom niet? Doelstelling is om mensen met MS weer een actievere positie in het arbeidsproces in te laten nemen.
Subsidie verstrekt van 37.000 euro voor het CCSVI-onderzoek dat uitgebreid in de media is geweest en voor veel verwarring heeft gezorgd. Dit onderzoek moet duidelijkheid gaan brengen voor mensen met MS in Nederland.
Preventieve media-aandacht gevraagd voor MS om het begrip spierziekte te kunnen verminderen. MS is een ziekte van het Centrale Zenuwstelsel en geen spierziekte. Duidelijkheid en waarheidsgetrouwe voorlichting over een ziektebeeld is belangrijk.
Opzetten van een nieuw behandelprogramma met een ondersteunend onderzoek.

Activiteiten  
De Activiteiten geven aan wat de organisatie doet om de doelstelling te bereiken. Deze gegevens zijn niet in detail door het CBF gecontroleerd.

Het ontwikkelen van een nieuw behandelprogramma met een ondersteunend onderzoek, hersenonderzoek, genenonderzoek, voedingsonderzoek, medicatieonderzoek, MS@Work, cognitie-onderzoek, onderzoek vitamine D en MS. Coachingsactiviteiten zoals zeilweek en -weekenden, MS-Contactweek voor mensen met ernstige beperkingen, inrichten en instandhouden van MS Trainingscentrum, MS Supportgroepen, fysieke activiteiten met Team Vlinder, Can Do weekenden. Voorlichtingsactiviteiten zoals Nationale MS Dag, uitgave van 45 brochures en folders over MS en veelvoorkomende klachten, diverse websites, social media, voorlichting aan beroepsgroepen, MS Academy.

Fondsenwervende activiteiten zoals landelijke collecteweek, sponsorevenement MS Motion.