Skip to main content
Close Menu

ME/CVS-Stichting Nederland

Begunstigden: Kinderen, Ouderen, PatiŽnten

Actief in

Informatie

Doelstellingen

De ME/CVS Stichting Nederland zet zich in voor de versterking van de positie van ME/CVS-patiŽnten. Dit doen wij door:
-het streven naar brede herkenning en erkenning van ME/CVS als een zeer ernstige invaliderende, lichamelijke ziekte
- het bieden van (een platform voor) contact met lotgenoten
- met vooruitstrevendheid bij te dragen aan de genezing van ME/CVS
- als kenniscentrum voor ME/CVS bij te dragen aan het delen van informatie, kennis en ervaring
- vanuit ons netwerk een bijdrage te leveren aan wetenschappelijk onderzoek gericht op de genezing van ME/CVS.
Wij richten ons hiervoor op ME/CVS-patiŽnten, hun gezinsleden en naasten, zorgprofessionals en beleidsbepalers.
Met toewijding, onafhankelijkheid, integriteit en een open houding werken wij voortdurend aan het bereiken van onze doelstellingen.

Behaalde resultaten  
Hier staat wat de belangrijkste (niet-financiŽle) resultaten zijn. Deze gegevens zijn niet in detail door het CBF gecontroleerd.

Behaalde resultaten 2014:
Mensen met ME/CVS helpen, informeren en met elkaar in contact brengen. Dat is misschien wel de kortst mogelijke uitleg van waar onze stichting voor staat en wat we doen. Maar de stichting doet meer. We strijden namens duizenden patiŽnten al zevenentwintig jaar voor herkenning en erkenning.

Terugkijkend op het jaar 2014 zijn daarin concrete resultaten geboekt: onder andere de toekenning van het CBF certificaat voor kleine doelen, De RTL 4 Tv-uitzending over ME/CVS in het gezondheidsprogramma 'Altijd Jong' en de publieksprijs van NRC Chartity Awards. De publieksprijs heeft geresulteerd in tweemaal een plaatsing in NRC van een hele pagina van onze campagne-advertentie 'ME discrimineert niet'.

Door de Tv-uitzending 'Altijd Jong' en de paginagrote campagne-advertenties in NRC heeft de ziekte ME/CVS, met de gelijktijdige inzet van de sociale media, weer landelijk aandacht gekregen. Mede dankzij, en soortgelijke programma's in de toekomst, zal de (h)erkenning van mensen met ME/CVS in het algemeen toenemen. Het doel blijft dat ME/CVS een ziekte wordt die je niet meer hoeft uit te leggen.

Activiteiten  
De Activiteiten geven aan wat de organisatie doet om de doelstelling te bereiken. Deze gegevens zijn niet in detail door het CBF gecontroleerd.

1. Organiseren van lotgenotencontact.
2. Voorlichting en informatieoverdracht.
3. Belangenbehartiging.
4. Stimuleren van wetenschappelijk onderzoek.

Beleidsplan

In 2015 zullen de activiteiten weer vallen onder deze 4 categorieŽn:
1. Organiseren van lotgenotencontact
2. Voorlichting en informatieoverdracht
3. Belangenbehartiging
4. Stimuleren van wetenschappelijk onderzoek.


Gelden worden geworven door middel van: donateurschap, giften/legaten, subsidie vanuit fonds PGO, verkoop brochures en het plaatsen van advertenties van derden in kwartaalblad (minimale inkomstenbron).