Skip to main content
Close Menu

VOKK

Begunstigden: Chronisch zieken, Jongeren, Kinderen, PatiŽnten, Overig

Actief in

Informatie

Doelstellingen

Het doel van de vereniging is het geven van begeleiding van, ondersteuning aan en behartiging van de belangen van ouders, broers en zussen en grootouders van kinderen met kanker, van ouders van van kanker genezen kinderen, van ouders van aan kanker overleden kinderen, alsmede het streven naar verbetering van de positie van kinderen met kanker en van kinderen en volwassenen genezen van kinderkanker.

De VOKK wil ?er zijn? voor gezinnen met een kind met kanker op een manier die aansluit bij hun behoeften, niet alleen nu maar ook in de toekomst. De diensten en producten van de VOKK zijn gebaseerd op warmte, menselijkheid en werkelijke aandacht.

De VOKK wil professioneel, deskundig en integer naar buiten treden in alle interne en externe contacten. Vanuit een heldere visie en met passie wendt de VOKK haar invloed aan om samen met anderen te komen tot zichtbare en optimale resultaten. Respect, betrouwbaarheid en verantwoordelijkheidsgevoel blijven daarbij geen woorden.

Behaalde resultaten  
Hier staat wat de belangrijkste (niet-financiŽle) resultaten zijn. Deze gegevens zijn niet in detail door het CBF gecontroleerd.

De VOKK werkt continu mee aan de realisatie van het Prinses MŠxima Centrum in Utrecht met als doel Topzorg en toponderzoek voor kinderen met kanker. Documenten (nota?s en business case) staan op www.prinsesmaximacentrum.nl.

Naast 2 symposia werden bijeenkomsten, inloopspreekuren, familiedagen en wandelingen georganiseerd en via telefonische hulplijnen een luisterend oor geboden. Dat gebeurde landelijk en regionaal, onder meer in Amsterdam, Eindhoven, Goes, Groesbeek, Groningen, Heerlen, Langbroek, Nijmegen, Rotterdam, Sittard en Utrecht. Voor ouders was er verder nog een verwenmiddag. Het aantal deelnemers aan deze activiteiten was 843.

Kinder- en jongerenactiviteiten werden in 2012 in toenemende mate aangeboden, met een deelname van 1627.

In 2012 is een nieuwe medewerker LATER voor langetermijngevolgen aangetrokken die naast de belangenbehartiging en voorlichting ook de persoonlijke contacten van survivors onder zijn hoede kreeg. De eerste voorbereidingen voor een symposium voor survivors werden getroffen.

Sociale media werden in 2012 verder uitgebreid en het totaal aantal Twitter-volgers bedroeg op 31 december 3.688 (toename van 27%) en het totaal aantal Facebookers bedroeg op 31 december 1.061 (toename van 45%).

De KanjerKetting is het belonings- en communicatiesysteem van de VOKK waarvan alle kinderen met kanker gratis gebruik maken. Er werd een KanjerKralen ontworpen voor het nieuwe logo van de VOKK. Er is hard gewerkt aan een website voor de KanjerKetting die in 2012 live is gegaan.

Nieuw promotiemateriaal werd ontwikkeld, zijnde banners en folders met het nieuwe KanjerKetting logo.

De sectie Onderwijs vernieuwde enkele onderdelen van de leskoffers, ontwikkelde nieuwe lesbrieven en lessuggesties. In 2012 werden de leskoffers 63 keer uitgeleend, een verdubbeling.

De VOKK participeerde in de werkgroepen besluitvorming, organisatie van zorg en symptoombestrijding. In 2012 is deze richtlijn geÔmplementeerd. De werkgroep Fanconi anemie werd uitgenodigd om in 2013 mee te denken over de nieuwe internationale FA-richtlijnen voor diagnose en behandeling.

In de reeks over kinderkanker verschenen herdrukken van kaarten voor de Dagboek Agenda en werd het voorlichtingsboekje Radio-Robbie herdrukt.

Activiteiten  
De Activiteiten geven aan wat de organisatie doet om de doelstelling te bereiken. Deze gegevens zijn niet in detail door het CBF gecontroleerd.

De hoeveelheid activiteiten zijn teveel om op te noemen. Hieronder een kort overzicht en voor verdere informatie zie ons jaarverslag.
Persoonlijke contacten: In 2016 organiseerden we 76 activiteiten waaraan 2479 ouders, kinderen en survivors deelnamen.
Voorlichting en informatievoorziening: Dankzij de uitstekende samenwerking met de kinderoncologisch centra bereikt onze informatie (Attent, LEF, Dagboekagenda, Chemo-Kasper, Radio-Robbie, informatiereeks) vrijwel alle gezinnen (99%).
Speciale projecten zijn: KanjerKetting, Voor Alle Leeftijden (CD met elf liedjes met de woorden van kinderen die kanker hebben of hadden of hun broertje of zusje aan kanker verloren), en Onderzoeksprojecten (project ?Optimale shared care in de nieuwe setting met Prinses MŠxima Centrum & de rol van de VOKK?, proef met regio-bijeenkomsten en met oudersteuners in de regio).
Individuele dienstverlening: De VOKK heeft een hulp- en informatielijn op het gebied van Ouders en werkgever, Palliatieve zorg, Kind en school, Verzekeringen, Vergoedingen en Second Opinion. In 2016 wendden zich 78 mensen tot ons die we konden adviseren of doorverwijzen.
Belangenbehartiging en samenwerking: aandacht voor Wereld Kinderkanker Dag, intensieve samenwerking met o.a. SKION met betrekking tot het nieuw te bouwen Prinses MŠxima Centrum vanuit het ouder- en kind perspectief. Tientallen ouders denken mee over het ziekenhuis in focusgroepen en ouders en kinderen namen deel aan enquÍtes. Internationale samenwerking met Childhood Cancer International, CCI-Europe en Pancare.