Skip to main content
U kunt naar beneden scrollen
U kunt naar beneden scrollen
Close Menu

Epilepsiefonds - De Macht van het Kleine, St.

Begunstigden: PatiŽnten
Collecteweek: 28-05-2017 t/m 03-06-2017

Hoe zijn de baten in 2015 aangewend?  
Zie voor de toelichting de jaarverslaggeving van de organisatie.

Actief in

Informatie

Doelstellingen

Het Epilepsiefonds zet zich in voor de strijd tegen epilepsie en de gevolgen daarvan door:
a. Bij te dragen aan het beter begrijpen en behandelen van epilepsie;
b. Mensen met epilepsie helpen een optimale kwaliteit van leven te bereiken.

Behaalde resultaten  
Hier staat wat de belangrijkste (niet-financiŽle) resultaten zijn. Deze gegevens zijn niet in detail door het CBF gecontroleerd.

Het Epilepsiefonds is het oudste gezondheidsfonds van Nederland. Het fonds is ooit begonnen als De Macht van het Kleine in 1893 en zet zich al 120 jaar in voor mensen met epilepsie. Het fonds heeft de afgelopen jaren een aantal nieuwe projecten opgepakt en ondersteund, en daarmee ook successen behaald.

Het Epilepsiefonds is op dit moment actief betrokken bij twee leerstoelen. In 2002 is Bert Aldenkamp aangesteld als bijzonder hoogleraar epilepsie aan de Universiteit Maastricht. Hij onderzoekt de psychosociale gevolgen van epilepsie. Mede dankzij inzet van het Epilepsiefonds is deze leerstoel met vijf jaar verlengd. In 2012 heeft het Epilepsiefonds in samenwerking met epilepsiecentrum SEIN een tweede leerstoel voor epilepsieonderzoek in het leven geroepen. Eleonora Aronica is bijzonder hoogleraar pathologie aan de Universiteit van Amsterdam. Als neuropatholoog onderzoekt zij allerlei afwijkingen aan het hersenweefsel om het ontstaan van epilepsie op te sporen. Deze twee leerstoelen zorgen ervoor dat de belangstelling voor epilepsie in de academische wereld wordt verankerd.

In 2008 stond het Epilepsiefonds aan de wieg van het project epilepsieconsulent. Het project is in 2011 succesvol afgerond: patiŽnten en artsen zijn zeer te spreken over de komst van deze nieuwe functie. De ziekenhuizen die deelnamen aan het project, hebben alle de consulent in 2012 in dienst genomen.

Mensen met een actieve epilepsie zijn in grote mate afhankelijk van anderen. Het Epilepsiefonds vindt het belangrijk om mensen meer grip te geven op hun epilepsie en heeft daarom de smartphone-applicatie Eppy ontwikkeld. Deze app heeft verschillende functionaliteiten, zoals een dagboek- en een alarmfunctie. Inmiddels hebben veel mensen Eppy al in gebruik genomen en de ervaringen zijn zeer positief.

Voor mensen die meer beperkingen hebben dan hun epilepsie, organiseert het Epilepsiefonds al jarenlang aangepaste vakantiereizen. In 2013 zijn er ruim driehonderd kinderen en volwassenen met epilepsie meegegaan met een reis in binnen- of buitenland.

Voorlichting over epilepsie is belangrijk en zal nodig blijven. De voorlichtingscampagne stond in het teken van epilepsie bij kinderen en de onzekerheid die epilepsie met zich meebrengt. Verder heeft het Epilepsiefonds in 2013 een nieuw voorlichtingstijdschrift geÔntroduceerd: Epilepsie Magazine.

Activiteiten  
De Activiteiten geven aan wat de organisatie doet om de doelstelling te bereiken. Deze gegevens zijn niet in detail door het CBF gecontroleerd.

1. Het verbreden van het kennisdomein epilepsie door het stimuleren en subsidiŽren van wetenschappelijk onderzoek, het stichten van leerstoelen en het bevorderen van kennisontwikkeling bij zorgprofessionals.
2. Het geven van voorlichting op maat aan mensen met epilepsie en hun omgeving, zorgprofessionals en het algemeen publiek.
3. Het verlenen van diensten die de kwaliteit van leven van mensen met epilepsie bevorderen zoals aangepaste vakantiereizen en het verstrekken van individuele subsidies en subsidies aan epilepsieorganisaties.