In de Spotlights: Vasculitis Stichting

4 februari 2021
In de Spotlights: Vasculitis Stichting

De Vasculitis Stichting zorgt voor het informeren en ondersteunen van vasculitispatiënten en hun naasten. Vasculitis is zeldzaam, ernstig en chronisch. Naast informatie geven is de Vasculitis Stichting bezig om meer onderzoek te krijgen, voor een snellere diagnose en betere behandeling.

Zijn er bijzondere momenten die jullie hebben meegemaakt als organisatie of hebben jullie een leuk nieuwtje? Zou je hier iets over willen vertellen?

We hadden voor 2020 maar liefst 11 bijeenkomsten gepland om de bij ons aangesloten patiënten elkaar te laten treffen en zich uitgebreid voor te laten lichten door medische experts. Vasculitis is de verzamelnaam voor een aantal ziektebeelden waarbij de binnenwand van de bloedvaten ontstoken raakt. Het is een zogenaamde systeemziekte, wat betekent dat het zich in allerlei delen van het lichaam kan voordoen. Het is daarom niet ongewoon dat patiënten onder behandeling zijn bij meerdere specialisten, zoals een nefroloog, longarts, kno-arts, huidarts etc. Verder is het een zeldzame ziekte, wat betekent dat het moeilijk is om ervaren specialisten te vinden en om met lotgenoten van gedachten te kunnen wisselen. Het niet doorgaan van deze bijeenkomsten was dus een fikse teleurstelling.

Toch hadden we ook een heel mooie positieve ervaring. Op een gegeven moment hebben we met een aantal vrijwilligers al onze patiënten boven de 80 jaar gebeld (zo’n honderd mensen) om te vragen hoe het met ze ging en of we konden helpen. Het mooie was dat er eigenlijk nauwelijks problemen bleken te zijn in deze groep. De diagnose vasculitis komt vaak pas tevoorschijn nadat de patiënten al een tijd problemen hebben. Vaak gaat het flink mis en zien ze dat het leven ineens afgelopen kan zijn. Die ervaring zorgt ervoor dat vasculitispatiënten vaak relativerende mensen zijn die zich niet gemakkelijk van de wijs laten brengen, zelfs niet door zoiets als de coronacrisis. Het mag dan allemaal lastig zijn en behelpen, maar het kan allemaal veel erger toch? Het was mooi om dat in die gesprekken terug te horen.

Waarom hebben jullie de Erkenning aangevraagd?

Wij bestaan al 32 jaar maar hebben ons eigenlijk nooit intensief beziggehouden met fondsenwerving. De contributie, de subsidie van de overheid en de incidentele giften waren lange tijd voldoende om onze organisatie op een bepaald niveau draaiende te houden. We verkeren met 1.500 contribuanten nu echter wel een beetje op het niveau dat we intern kenschetsen als “te groot voor servet maar te klein voor tafellaken”. We draaien nu geheel op vrijwilligers en zonder kantoor. Om verdere groei aan te kunnen, is het nodig dat we wat meer en vaker externe producten en diensten inkopen. Enkele vrijwilligers besteden inmiddels namelijk letterlijk meer tijd per week aan onze organisatie dan ze tijdens hun werkzame leven deden in hun reguliere baan. Maar inkopen maakt het leven wel duurder en dus beginnen we nu toch ook serieus te denken aan fondsenwerving.

We willen echter het verwerven van gelden niet tot een al te belangrijke doelstelling maken en de zorg voor patiënten en mantelzorgers voorop blijven stellen.

Om te zorgen dat we dat ook extern goed duidelijk kunnen maken, kozen we daarom voor de CBF-Erkenning. Op die manier kunnen we ook aantonen dat we netjes boekhouden, zorgvuldig met onze inkomsten omgaan en we transparant zijn over alles wat we doen en uitgeven.

Op welke manieren dragen jullie uit Erkend te zijn? En waarom op deze manier?

We doen dat door het actief voeren van het logo middels onze website, nieuwsbrieven en ons blad Vascuzine.

Hoe is het traject van de Erkenningsaanvraag verlopen?

Dat ging eigenlijk heel soepel. Het CBF vroeg veel, maar we hadden eigenlijk alles waarom gevraagd werd paraat. We hoefden dus alleen maar aan te leveren in plaats van te produceren. Bovendien werden we in dat proces uitstekend begeleid door de CBF-auditor Hidde Wijga.

Wij zijn geaccrediteerd door de Raad voor Accreditatie onder registratienummer C-130 & lid van het International Committee on Fundraising Organizations.