Stichting Steun 22Q11 wil meer bekendheid en begrip voor het 22q11-syndroom zodat "onbekend maakt onbegrepen" niet meer van toepassing is voor mensen met het syndroom. Deze week staat Stichting Steun 22Q11 bij ons in de Spotlights.
Zijn er bijzondere momenten die jullie hebben meegemaakt als organisatie of hebben jullie een leuk nieuwtje? Zou je hier iets over willen vertellen?
We bestaan nu zeven jaar. Daarin hebben we eigenlijk heel veel hoogtepunten meegemaakt. Vijf jaar geleden is de allereerste documentaire gemaakt: “Over leven met 22q11”. Dit jaar zijn we terug gegaan naar de mensen uit de documentaire om te kijken hoe het nu met ze gaat. Dit wordt binnenkort uitgezonden op sociale media en ons YouTube kanaal. Zo’n kijkje in de levens van andere mensen is heel bijzonder. Het maakt veel emotie los en zorgt voor raakvlakken. Wij zijn dankbaar dat mensen willen laten zien wat 22q11 betekent voor hen.
Er is een bedrijf dat voor ons A0 posters langs de weg uithangt voor meer zichtbaarheid en aandacht. Ook rijden er drie trailers rond met onze uitingen. Wij organiseren familiedagen voor lotgenoten, die altijd heel bijzonder en hartverwarmend zijn.
Eigenlijk is ieder moment bijzonder (hoe klein ook) en zouden we het liefst voor ieder nieuwtje viral gaan. Helaas werkt dat niet zo en is er genoeg werk aan de winkel. We proberen een mooie mix te vinden van bewustwording en aandacht voor mensen met 22q11.
Waarom hebben jullie de Erkenning aangevraagd? Dachten jullie lang na over het aanvragen?
Ja we hebben daar wel even over nagedacht. Omdat we al een ANBI-status hadden en we nog niet zo’n hele grote organisatie zijn. Het geeft weer veel werk dat op de schouders van ons als vrijwilligers komt. De eisen zijn (terecht) hoog en je moet er veel extra’s voor doen. Toch vonden we het een meerwaarde hebben en hebben we besloten de Erkenning aan te vragen.
Op welke manieren dragen jullie uit Erkend te zijn? En waarom hebben jullie ervoor gekozen het op deze manier te doen?
Op onze website en op onze folders etc. laten wij zijn dat we Erkend zijn. De Erkenning geeft mensen het vertrouwen dat je het als stichting goed voor elkaar hebt.
Hoe is het traject van de Erkenning aanvragen verlopen?
Ik denk zoals het bij iedereen verloopt. Aanvragen, alles invullen met elkaar, doorlezen, vragen aan jullie stellen of we het zo goed snappen en opsturen.