30 juni 2022

In de Spotlights: Longfonds

Longfonds wil ervoor zorgen dat de longziekten de wereld uitgaan en bijdragen aan een gezond en gelukkiger leven voor mensen met een longziekte.
In Nederland hebben 1,2 miljoen mensen een longziekte. De impact hiervan op hun leven is groot, net als op hun naasten en de maatschappij. Toch zijn longziekten vaak niet zichtbaar. Longfonds wil het onzichtbare zichtbaar maken, want longen zijn relevant en longziekten urgent. Deze week staat Longfonds bij ons in de Spotlights.


‘Met visie en lef kun je veel bereiken.’
Longfonds, aan het woord Michael Rutgers, directeur-bestuurder.


Zijn er bijzondere momenten die jullie hebben meegemaakt als organisatie of hebben jullie een leuk nieuwtje?

Vrij Ademen. Voor de meeste mensen heel gewoon. Maar voor 1,2 miljoen mensen in Nederland met een longziekte is het niet vanzelfsprekend. We zoeken verbinding met partners die zich met ons inzetten voor onze missie, vertaald in drie ambities:

Regie op leven met een longziekte.

Gezond leven, gezonde lucht.

Oplossingen voor longziekten.

We zien dat onze ambities duidelijk en aansprekend zijn voor veel mensen, bedrijven en overheden. Maar met alleen ambitie kom je er niet. Met visie en lef kun je veel bereiken. Neem wetenschappelijk onderzoek bijvoorbeeld; Longfonds is de grootste private financier van longonderzoek. Met onze kennis van het onderzoeksveld hebben we gerenommeerde wetenschappers bij elkaar aan tafel gezet en de vraag gesteld: waar liggen internationaal de kansen op werkelijke oplossingen voor mensen met een longziekte? Hieruit is Longfonds Accelerate ontstaan: internationaal toponderzoek onder regie van Longfonds om astma de wereld uit te krijgen en longweefsel te herstellen. En in de tussentijd werken we aan oplossingen waar mensen die nu een longziekte hebben, mee geholpen zijn. We zijn oprichter van stichting LungHealth, een startup die startups helpt om longonderzoekresultaten verder te brengen naar de patiënt (valorisatie).

 

Longfonds is in Europa de grootste patiëntenorganisatie voor mensen met een longziekte. Naast astma, COPD en enkele zeldzame longziekten hebben we door de coronapandemie een nieuwe patiëntengroep waar we ons voor inzetten: mensen met langdurige klachten na een coronabesmetting (post covid). Met partners en patiënten hebben we een digitaal platform ingericht, postcovidnl.nl, dat voorziet in hun behoeftes. Langs meerdere politieke wegen zetten we ons in voor (h)erkenning van deze patiëntengroep en hun recht op de juiste zorg en ondersteuning.

 

We willen dat kinderen die nu geboren worden volledig rookvrij kunnen opgroeien. Deze visie heeft Longfonds gemaakt tot een van initiatiefnemers van de Gezondheidsfondsen voor Rookvrij. Na intensief gelobbyd te hebben zijn veel maatregelen onderdeel geworden van het Nationaal Preventieakkoord.

We doen ongelooflijk veel wat het rookvrij maken van Nederland betreft. En we helpen mensen om te stoppen met roken. Het is geweldig hoe we in de afgelopen jaren de publieke opinie over roken hebben veranderd en bedrijven en overheden bereid hebben gevonden mee te doen in de rookvrije beweging. Longfonds stond ook aan de wieg van het Schone Lucht Akkoord, waar we de relatie luchtkwaliteit, ziekte en gezondheid onder de aandacht houden. We werken gericht met overheden aan minder gezondheidsschade door luchtvervuiling in 2030. Dit zijn voorbeelden van grote impact door ons werk. Uiteindelijk telt het effect op het dagelijks leven van mensen met een longziekte. Daar wil je verbetering zien zolang longziektes niet te genezen zijn. Bij alles wat we doen zijn mensen met een longziekte immers ons kompas. Ook wat we persoonlijk voor mensen bereiken, blijft hangen. Nanny Nooijer, bijvoorbeeld, die in 2005 een rechtszaak begon tegen haar werkgever voor haar recht op een rookvrije werkplek. Als Longfonds (toen nog Astma Fonds) hebben we haar daarin gesteund. Haar overwinning heeft ertoe geleid dat er beleid op dit vlak is gekomen.

 

Waarom hebben jullie de Erkenning aangevraagd? Dachten jullie lang na over het aanvragen?  

Voor het realiseren van onze missie zijn we afhankelijk van de inkomsten van particulieren en bedrijven en vinden we het vanzelfsprekend dat we hier openheid over geven. Daarnaast is het natuurlijk een vereiste vanuit onze sector. De Erkenning door het CBF laat zien dat we een betrouwbare organisatie zijn waar mensen met een gerust hart aan kunnen geven. En dat de inkomsten besteed worden voor het behalen van onze doelen.


Hoe is het traject van de Erkenning aanvragen verlopen?

Longfonds ontving als een van de eersten in 1996 het CBF keurmerk. In 2016 is daar de Erkenning voor in de plaats gekomen. Zelf ben ik destijds lid geweest van de commissie die invulling heeft gegeven aan de Erkenningsregeling. Ik was hiervoor gevraagd omdat we als Longfonds in 2011 uitgeroepen waren tot de meest impactvolle organisatie van Nederland, en de wijze van impactdenken toen opgeld deed (i.p.v. het fondsenwerven).


Op welke manieren dragen jullie uit Erkend te zijn? En waarom hebben jullie ervoor gekozen het op deze manier te doen?

Longfonds vermeldt in alle (externe) uitingen het vernieuwde logo van het CBF. In ons ledenmagazine en onze folders bijvoorbeeld, maar ook op onze website en in het jaarverslag wordt gemeld dat we door de externe toezichthouder zijn getoetst. Het voeren van het CBF-logo toont aan dat we aan de vereisten uit de regelgeving voldoen. Met de toetsing in 2021 hebben we vindbaarheid van deze informatie op onze website verbeterd. De 2021-toetsing stond in het teken van het thema ‘integriteit’ en daardoor hebben we gelijk de vindbaarheid van ons integriteitssysteem en onze externe meldingsprocedure daarop aangepast.

 

 

Terug naar nieuwsoverzicht
In de Spotlights: Longfonds