CBF-Erkenningspaspoort

NCFS (Cystic Fibrosis)

Voor een langer en beter leven voor mensen met Cystic Fibrosis (taaislijmziekte)

Dit willen we oplossen

Cystic Fibrosis is een levensbedreigende aandoening. De gemiddelde levensverwachting ligt rond de 45-50 jaar. De behandeling vergt veel van deze patiënten en hun gezin. De meeste mensen met CF ervaren ernstige beperkingen in de maatschappij: school, werk, psychosociaal.

Dit is waar we trots op zijn

De NCFS heeft er mede voor gezorgd dat sinds november 2017 het eerste medicijn dat de oorzaak van CF aanpakt wordt vergoed. Met de Registratie in beheer kunnen we wetenschappelijk onderzoek ondersteunen en benchmarken op kwaliteit van zorg. En dit al sinds 2006.

Medewerkers

6,3

Actief gebied

Nederland

Vrijwilligers

400

Erkend sinds

01 juli 2005

Sector

Gezondheid

Doelgroepen

6 doelgroepen

Status

Dit willen we bereiken

Cijfers van

Vergelijken met

Onze uitgaven (2022)

€ 1.271.719

Een langer leven door adequate behandeling en toegang tot medicijnen in een kwalitatief goed zorgsysteem. Een kwalitatief beter leven waarin de ziekte en de behandeling uiteindelijk geen negatieve gevolgen meer oplevert voor zowel de patiënt als het gezin.

Zo bereiken we ons doel

Doelbesteding (2022)

€ 1.040.355

  1. Stimuleren, financieren en coördineren van wetenschappelijk onderzoek, vanuit het patiëntenperspectief.
  2. Verbeteren kwaliteit van zorg (keurmerk, benchmark, coaching)
  3. Belangenbehartiging en lotgenotencontact
  4. Voorlichting

Zo komen wij aan ons geld

Onze inkomsten (2022)

€ 1.267.507

Het grootste deel van de inkomsten van de NCFS komen van donaties van mensen die de NCFS een warm hart toedragen. Dit kan zijn doordat ze donateur zijn en de NCFS structureel steunen. Ook zijn er veel mensen die acties voor de NCFS organiseren.

De informatie in dit paspoort is getoetst door het CBF. Alle cijfers komen uit het jaarverslag 2022.

Wil je weten wat de Erkenning betekent?

Wat is de CBF-Erkenning?