Terug naar Register Erkende Goede Doelen
Cystic Fibrosis is een levensbedreigende aandoening. De gemiddelde levensverwachting ligt rond de 45-50 jaar. De behandeling vergt veel van deze patiënten en hun gezin. De meeste mensen met CF ervaren ernstige beperkingen in de maatschappij: school, werk, psychosociaal.
De NCFS heeft er mede voor gezorgd dat sinds november 2017 het eerste medicijn dat de oorzaak van CF aanpakt wordt vergoed. Met de Registratie in beheer kunnen we wetenschappelijk onderzoek ondersteunen en benchmarken op kwaliteit van zorg. En dit al sinds 2006.
Sinds 1 juli 2005
Een langer leven door adequate behandeling en toegang tot medicijnen in een kwalitatief goed zorgsysteem. Een kwalitatief beter leven waarin de ziekte en de behandeling uiteindelijk geen negatieve gevolgen meer oplevert voor zowel de patiënt als het gezin.
Dit gaven we uit in 2021
1. Stimuleren, financieren en coördineren van wetenschappelijk onderzoek, vanuit het patiëntenperspectief.
2. Verbeteren kwaliteit van zorg (keurmerk, benchmark, coaching)
3. Belangenbehartiging en lotgenotencontact
4. Voorlichting
Dit besteedden we in 2021 aan het maatschappelijk doel
Het grootste deel van de inkomsten van de NCFS komen van donaties van mensen die de NCFS een warm hart toedragen. Dit kan zijn doordat ze donateur zijn en de NCFS structureel steunen. Ook zijn er veel mensen die acties voor de NCFS organiseren.
Dit waren onze inkomsten in 2021
Dit waren onze reserves en fondsen in 2021
Misschien vind je goede doelen uit deze sectoren ook interessant?