print PDF
CBF Erkenningspaspoort
Stichting Care4BrittleBones
Een betere kwaliteit van leven voor mensen met OI door het mogelijk maken van doelgericht wetenschappelijk onderzoek
Dit willen we oplossen
Mensen met Osteogenesis Imperfecta (OI) hebben last van (1) extreem veel botbreuken (2) pijn en vermoeidheid (3) angst en (4) sociale isolatie. Omdat OI een zeldzame aandoening is, vindt er nauwelijks onderzoek plaats.
Dit is waar we trots op zijn
Kenmerkend is het project "revalidatie van kinderen met OI". Onder leiding van Dr. O. Semler hebben 14 top-experts een consensus paper ontwikkeld en gepubliceerd in 2018. Het is vertaald in 5 talen en er zijn ondersteunende tools gratis beschikbaar. Het wordt wereldwijd ingezet.