Stichting Care4BrittleBones

Een betere kwaliteit van leven voor mensen met OI door het mogelijk maken van doelgericht wetenschappelijk onderzoek

Sinds 1 oktober 2017

Dit willen we oplossen

Mensen met Osteogenesis Imperfecta (OI) hebben last van (1) extreem veel botbreuken (2) pijn en vermoeidheid (3) angst en (4) sociale isolatie. Omdat OI een zeldzame aandoening is, vindt er nauwelijks onderzoek plaats.

Dit is waar we trots op zijn

Kenmerkend is het project "revalidatie van kinderen met OI". Onder leiding van Dr. O. Semler hebben 14 top-experts een consensus paper ontwikkeld en gepubliceerd in 2018. Het is vertaald in 5 talen en er zijn ondersteunende tools gratis beschikbaar. Het wordt wereldwijd ingezet.

Dit willen we bereiken

Een betere kwaliteit van leven voor mensen met de broze bottenziekte Osteogenesis Imperfecta door het mogelijk maken van (meer) doelgericht wetenschappelijk onderzoek

Dit gaven we uit in 2018 € 245.990

Beheer en administratie 7%
Werving 12%
Maatschappelijk doel 81%

Zo bereiken we ons doel

Onderzoek voor OI mogelijk maken
Stimuleren van een gecoördineerde aanpak van wetenschappelijk onderzoek (onderzoeksprioriteiten)
Fundraising voor Onderzoek
Kennisdeling / Informatie / Awareness rond om OI

Dit besteedden we in 2018 aan het maatschappelijk doel

€ 198.923