Terug naar Register Erkende Goede Doelen

CBF-Erkenningspaspoort


FSHD Stichting

De doelstelling van de FSHD Stichting is kort en krachtig: FSHD de wereld uit.

Dit willen we oplossen

De FSHD Stichting heeft als doel: het stimuleren, faciliteren en financieren van het, zowel genetisch als klinisch, wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken en achtergronden van de facio scapula humerale vorm van spierdystrofie, ten einde hiervoor genezingswijzen te ontdekken.

Dit is waar we trots op zijn

Ondanks het feit dat wij een kleine organisatie zijn met beperkt budget is de FSHD Stichting de initiatief nemer/oprichter van Spieren voor Spieren, de Europese patiëntenvereniging FSHD Europe, internationale overlegorgaan World FSHD Alliance en biotech start-up Facio Therapies.

Medewerkers
0
Vrijwilligers
0
Sector Gezondheid
Doelgroepen
Actief in
België en Nederland

Sinds 1 januari 2010

Dit willen we bereiken

De stichting heeft als doel wetenschappelijk onderzoek te financieren, dat nodig is, nadat causale therapie is ontwikkeld, om de genetische oorzaak van FSHD in "de kern" aan te pakken. Daarnaast willen we de kwaliteit van leven van mensen met FSHD verhogen.

Dit gaven we uit in 2020

€ -19.818

Maatschappelijk doel
- 76%
Beheer en administratie
22%
Werving
2%

Zo bereiken we ons doel

1. Samen met toonaangevende wetenschappers is er een multidisciplinaire onderzoeksstrategie ontwikkeld.
2. Het organiseren van activiteiten om fondsen te werven.

Dit besteedden we in 2020 aan het maatschappelijk doel Info

€ -28.859

Onderzoek
- 100%
Voorlichting en bewustwording
0%

Zo komen wij aan ons geld

Lijfrenteschenkingen en giften van particulieren. Daarnaast ontvangt FSHD de opbrengsten van de jaarlijkse Singel Swim Utrecht. In 2020 is dit evenement helaas door COVID-19 niet georganiseerd.

Dit waren onze inkomsten in 2020

€ 32.192

Particulieren
100%

Dit waren onze reserves en fondsen in 2020 Info

€ 267.360

Overige reserves
100%
Bestemmingsreserves
0%