Register Erkende Goede Doelen
print PDF
CBF-Erkenningspaspoort

Stichting Ushersyndroom

Onze missie: In 2025 is Ushersyndroom behandelbaar!
Info Sinds 1 oktober 2017

Dit willen we oplossen

Fondsen werven voor wetenschappelijk onderzoek dat moet leiden tot een behandeling van de zeldzame erfelijke en progressieve ziekte Ushersyndroom en ter verbetering van kwaliteit van leven voor mensen met Ushersyndroom en hun sociale omgeving.

Dit is waar we trots op zijn

Mensen met Ushersyndroom participeren zelf binnen de stichting. Zij hebben ieder hun eigen verhaal en nemen de regie over hun eigen leven en de zorg die ze nodig hebben. De ontwikkeling van het Kennisportaal is wereldwijd uniek te noemen en de Usher-community in NL is groot.

Dit willen we bereiken
Een behandeling van Ushersyndroom dat ervoor zorgt dat de progressiviteit van de ziekte remt, stopt of zelfs verbeterd. Daarnaast willen wij de kwaliteit van leven verbeteren van patiënten met Ushersyndroom door (medische) innovaties en (psyche-sociaal) onderzoek te stimuleren.
Dit gaven we uit in 2019 € 258.282
  • Maatschappelijk doel 89%
  • Werving 10%
  • Beheer en administratie 1%
Zo bereiken we ons doel
1. Fondsen aanvragen en donaties werven. Informatie en kennisdelen. Naamsbekendheid en awareness creëren. Participeren in onderzoeksvoorstellen
2. Vrijwilligers werven die events en activiteiten organiseren, fondsen en sponsoring aanvragen, interviews en presentaties geven.
3. Overleggen met artsen en wetenschappers in het onderzoeksprogramma. Ontwikkelen van patiënten-folder zodat alle Ushers in beeld komen.
4. Nieuwe wegen zoeken om de betaalbaarheid van toekomstige therapieën te vergroten en de strenge regelgeving rondom trials te versoepelen.
Dit besteedden we in 2019 aan het maatschappelijk doel Info € 230.000
  • Voorlichting en bewustwording 100%
Zo komen wij aan ons geld
Aanschrijven van fondsen; samenwerking met Internationale Usher organisaties, gebruik maken van bedrijven dat maatschappelijk betrokken wil ondernemen, het organiseren van evenementen, acties van derden en inschrijven als goed doel bij events van derden.
Dit waren onze inkomsten in 2019 € 225.990
  • Particulieren 69%
  • Organisaties zonder winststreven 23%
  • Bedrijven 8%
  • Verkopen en overig - 0%
Dit waren onze reserves en fondsen in 2019 Info € 136.066
  • Bestemmingsreserves 68%
  • Bestemmingsfondsen 28%
  • Continuïteitsreserve 4%
Medewerkers Info 0
Vrijwilligers Info 16
Sector Gezondheid
Doelgroepen 3 doelgroepen
Actief in Nederland

Ga naar de website van het goede doelOpen

Misschien vind je goede doelen uit deze sectoren ook interessant?

Welk Erkend Goed Doel past bij jou? Doe nu de test en kom er binnen één minuut achter.

Doe de DonatieTest

Het CBF houdt toezicht op Erkende Goede Doelen.

Meer weten? CBF - Toezichthouder Goede DoelenGa naar cbf.nl