Stichting Ushersyndroom
Dit willen we oplossen
Fondsen werven voor wetenschappelijk onderzoek dat moet leiden tot een behandeling van de zeldzame erfelijke en progressieve ziekte Ushersyndroom en ter verbetering van kwaliteit van leven voor mensen met Ushersyndroom en hun sociale omgeving.
Dit is waar we trots op zijn
Mensen met Ushersyndroom participeren zelf binnen de stichting. Zij hebben ieder hun eigen verhaal en nemen de regie over hun eigen leven en de zorg die ze nodig hebben. De ontwikkeling van het Kennisportaal is wereldwijd uniek te noemen en de Usher-community in NL is groot.