Terug naar Register Erkende Goede Doelen

CBF-Erkenningspaspoort


Stichting Ushersyndroom

Onze missie: In 2025 is Ushersyndroom behandelbaar!

Dit willen we oplossen

fondsen werven voor wetenschappelijk onderzoek dat moet leiden tot een behandeling van de zeldzame erfelijke en progressieve ziekte Ushersyndroom. en ter verbetering van kwaliteit van leven voor mensen met Ushersyndroom en hun sociale omgeving.

Dit is waar we trots op zijn

Mensen met Ushersyndroom participeren zelf binnen de stichting. Zij hebben ieder hun eigen verhaal en nemen de regie over hun eigen leven en de zorg die ze nodig hebben. De ontwikkeling van het Kennisportaal is wereldwijd uniek te noemen en de Usher-community in NL is groot.

Medewerkers
0
Vrijwilligers
14
Sector Gezondheid
Doelgroepen
Actief in
Nederland

Sinds 1 oktober 2017

Dit willen we bereiken

Een behandeling van Ushersyndroom dat ervoor zorgt dat de progressiviteit van de ziekte remt, stopt of zelfs verbetert. Daarnaast willen wij de kwaliteit van leven verbeteren van patiënten met Ushersyndroom door (medische) innovaties en (psyche-sociaal) onderzoek te stimuleren.

Dit gaven we uit in 2020

€ -23.167

Maatschappelijk doel
- 72%
Werving
21%
Beheer en administratie
7%

Zo bereiken we ons doel

1. Fondsen aanvragen en donaties werven. Informatie en kennisdelen. Naamsbekendheid en awareness creëren. Participeren in onderzoeksvoorstellen
2. Vrijwilligers werven die events en activiteiten organiseren, fondsen en sponsoring aanvragen, interviews en presentaties geven.
3. Overleggen met artsen en wetenschappers in het onderzoeksprogramma. Ontwikkelen van patiënten-folder zodat alle Ushers in beeld komen.
4. Nieuwe wegen zoeken om de betaalbaarheid van toekomstige therapieën te vergroten en de strenge regelgeving rondom trials te versoepelen.

Dit besteedden we in 2020 aan het maatschappelijk doel Info

€ -38.259

Voorlichting en bewustwording
- 100%

Zo komen wij aan ons geld

Aanschrijven van fondsen; samenwerking met Internationale Usher organisaties, gebruik maken van bedrijven die maatschappelijk betrokken willen ondernemen, het organiseren van evenementen, acties van derden en inschrijven als goed doel bij events van derden.

Dit waren onze inkomsten in 2020

€ 152.631

Particulieren
60%
Bedrijven
22%
Organisaties zonder winststreven
18%

Dit waren onze reserves en fondsen in 2020 Info

€ 311.528

Bestemmingsreserves
80%
Bestemmingsfondsen
18%
Continuïteitsreserve
2%