15 augustus 2022

In de Spotlights: Metakids

Metakids strijdt voor een wereld waarin metabole ziekten behandelbaar zijn en hier geen kind meer aan hoeft te overlijden. Dit doet Metakids door zoveel mogelijk aandacht te vragen voor metabole ziekten en geld in te zamelen voor onderzoek. Door onbekendheid komt diagnose vaak te laat, terwijl metabole ziekten juist in een zo vroeg mogelijk stadium opgespoord en behandeld moeten worden om aftakeling of een vroege dood te voorkomen. Van de meer dan 1.500 ziekten is op dit moment slechts 15% behandelbaar. Dit kan en moet veel meer worden.

Zijn er bijzondere momenten die jullie hebben meegemaakt als organisatie of hebben jullie een leuk nieuwtje?
Eind juni hebben we een campagne voor meer aandacht en bekendheid gelanceerd. Metabole ziekten bij kinderen zijn nog steeds onbekend in Nederland, terwijl het om één van de grootste doodsoorzaken onder kinderen gaat. Deze campagne gaat ervoor zorgen dat iedereen straks weet wat metabole ziekten zijn en op welke wijze mensen kunnen bijdragen aan een beter toekomstperspectief voor deze kinderen.
Daarnaast is op 2 juli ook de Stofwisseltoer, een sportief evenement waar alle metabole artsen, patiëntenverenigingen en fondsenwervende organisaties aan deelnemen. Een mooi event waar dit jaar voor het eerst het hele metabole veld in Nederland zich verbindt en inzet voor kinderen met een metabole ziekte.

Hebben jullie lang nagedacht over het aanvragen van de Erkenning?
Wij hebben niet lang hoeven nadenken over het aanvragen, omdat professionaliteit en transparantie essentieel zijn voor onze organisatie en onze manier van werken. Deze kenmerken vormen twee belangrijke kernwaarden van Metakids en de status van Erkend Goed Doel draagt bij aan het uitdragen daarvan. Het CBF is immers het kwaliteitskeurmerk voor goede doelen. Het verkrijgen van een dergelijk keurmerk staaft dat partners en donateurs in zee gaan met een betrouwbare organisatie die voldoet aan strenge kwaliteitseisen. Door moeite te moeten doen voor het voldoen aan de strenge toetsingsnormen wordt onze organisatie telkens weer gedwongen om goed na te denken over ambities, bedrijfsvoering en waarde voor de maatschappij. Ook voor onszelf is het kwaliteitskeurmerk dus van belangrijke waarde.

Op welke manieren dragen jullie uit Erkend te zijn?
In al onze communicatie uitingen nemen wij het Erkend Goed Doel-logo mee om te laten zien dat wij CBF-Erkend zijn en dat wij voldoen aan de strenge kwaliteitseisen. We nemen het ook mee in onze fondsenwervende activiteiten omdat we het belangrijk vinden dat gevers weten dat we betrouwbaar zijn en dat we openheid en professionaliteit belangrijk vinden. En dat alle onderzoeken die wij financieren door een onafhankelijke wetenschappelijke adviesraad getoetst worden.

Hoe is het traject van de aanvraag van de Erkenning verlopen?
Het CBF voert eens per jaar een Jaarlijkse Check & Reflectie uit. Deze dient tegelijkertijd als update voor het CBF-Erkenningspaspoort. Dit paspoort toont in een oogopslag de belangrijkste informatie van een Erkend Goed Doel en bevat zowel informatie over de doelstelling en activiteiten van de organisatie als (door het CBF gevalideerde) financiële kengetallen. Eens per drie jaar volgt een uitgebreide toetsing. De laatste heeft eind december 2021 plaatsgevonden naar verliep naar volle tevredenheid van beide partijen.

Terug naar nieuwsoverzicht
In de Spotlights: Metakids