Terug naar Register Erkende Goede Doelen

CBF-Erkenningspaspoort


Stichting Care4BrittleBones

Een betere kwaliteit van leven voor mensen met OI door het mogelijk maken van doelgericht wetenschappelijk onderzoek

Dit willen we oplossen

Mensen met Osteogenesis Imperfecta (OI) hebben last van (1) extreem veel botbreuken (2) pijn en vermoeidheid (3) angst en (4) sociale isolatie. Omdat OI een zeldzame aandoening is, vindt er nauwelijks onderzoek plaats.

Dit is waar we trots op zijn

Zeldzame ziektes hebben goede data nodig voor onderzoek en duidelijke criteria om kwaliteit van leven te meten. Met Key4OI hebben we met internationale onderzoekers en patienten een set criteria gedefinieerd om het effect van bahandelingen te bepalen en te delen. 6 pilots in 2020

Medewerkers
1 fte
Vrijwilligers
150
Sector Gezondheid
Doelgroepen
Gezondheid
Actief in

Sinds 1 oktober 2017

Dit willen we bereiken

Een betere kwaliteit van leven voor mensen met de broze bottenziekte Osteogenesis Imperfecta door het mogelijk maken van (meer) doelgericht wetenschappelijk onderzoek

Dit gaven we uit in 2020

€ 169.187

Maatschappelijk doel
79%
Werving
11%
Beheer en administratie
9%

Zo bereiken we ons doel

1. Onderzoek voor OI mogelijk maken
2. Stimuleren van een gecoördineerde aanpak van wetenschappelijk onderzoek (onderzoeksprioriteiten)
3. Fundraising voor Onderzoek
4. Kennisdeling / Informatie / Awareness rond om OI

Dit besteedden we in 2020 aan het maatschappelijk doel Info

€ 134.068

Onderzoek
89%
Voorlichting en bewustwording
11%

Zo komen wij aan ons geld

Onze inkomsten komen van zowel individuele als institutionale donoren. Deze laatste groep bevat (semi)overheden, fondsen en bedrijven. In 2019 hebben we bovendien inkomsten gehad uit de Quality of Life 4 OI conferentie, m.n. kaartverkoop en sponsorgelden.

Dit waren onze inkomsten in 2020

€ 112.882

Particulieren
48%
Organisaties zonder winststreven
29%
Bedrijven
22%
Verkopen en overig
0%

Dit waren onze reserves en fondsen in 2020 Info

€ 187.101

Bestemmingsfondsen
43%
Bestemmingsreserves
32%
Overige reserves
25%