print PDF
CBF-Erkenningspaspoort

Stichting Care4BrittleBones

Een betere kwaliteit van leven voor mensen met OI door het mogelijk maken van doelgericht wetenschappelijk onderzoek
Info Sinds 1 oktober 2017

Dit willen we oplossen

Mensen met Osteogenesis Imperfecta (OI) hebben last van (1) extreem veel botbreuken (2) pijn en vermoeidheid (3) angst en (4) sociale isolatie. Omdat OI een zeldzame aandoening is, vindt er nauwelijks onderzoek plaats.

Dit is waar we trots op zijn

Zeldzame ziektes hebben goede data nodig voor onderzoek en duidelijke criteria om kwaliteit van leven te meten. Met Key4OI hebben we met internationale onderzoekers en patienten een set criteria gedefinieerd om het effect van bahandelingen te bepalen en te delen. 6 pilots in 2020

Dit willen we bereiken
Een betere kwaliteit van leven voor mensen met de broze bottenziekte Osteogenesis Imperfecta door het mogelijk maken van (meer) doelgericht wetenschappelijk onderzoek
Dit gaven we uit in 2020 € 169.187
  • Maatschappelijk doel 79%
  • Werving 11%
  • Beheer en administratie 9%
Zo bereiken we ons doel
1. Onderzoek voor OI mogelijk maken
2. Stimuleren van een gecoördineerde aanpak van wetenschappelijk onderzoek (onderzoeksprioriteiten)
3. Fundraising voor Onderzoek
4. Kennisdeling / Informatie / Awareness rond om OI
Dit besteedden we in 2020 aan het maatschappelijk doel Info € 134.068
  • Onderzoek 89%
  • Voorlichting en bewustwording 11%
Zo komen wij aan ons geld
Onze inkomsten komen van zowel individuele als institutionale donoren. Deze laatste groep bevat (semi)overheden, fondsen en bedrijven. In 2019 hebben we bovendien inkomsten gehad uit de Quality of Life 4 OI conferentie, m.n. kaartverkoop en sponsorgelden.
Dit waren onze inkomsten in 2020 € 112.882
  • Particulieren 48%
  • Organisaties zonder winststreven 29%
  • Bedrijven 22%
  • Verkopen en overig 0%
Dit waren onze reserves en fondsen in 2020 Info € 187.101
  • Bestemmingsfondsen 43%
  • Bestemmingsreserves 32%
  • Overige reserves 25%
Medewerkers Info 1 fte
Vrijwilligers Info 150
Sector Gezondheid
Doelgroepen Chronisch zieken
Actief in 7 landen

Ga naar de website van het goede doelOpen

 

Misschien vind je goede doelen uit deze sectoren ook interessant?

Welk Erkend Goed Doel past bij jou? Doe nu de test en kom er binnen één minuut achter.

Doe de DonatieTest

Het CBF houdt toezicht op Erkende Goede Doelen.

Meer weten? CBF - Toezichthouder Goede DoelenGa naar cbf.nl