print PDF
CBF-Erkenningspaspoort

NCFS (Cystic Fibrosis)

Voor een langer en beter leven voor mensen met Cystic Fibrosis (taaislijmziekte)
Info Sinds 1 juli 2005

Dit willen we oplossen

Cystic Fibrosis is een levensbedreigende aandoening. De gemiddelde levensverwachting ligt rond de 45-50 jaar. De behandeling vergt veel van deze patiënten en hun gezin. De meeste mensen met CF ervaren ernstige beperkingen in de maatschappij: school, werk, psychosociaal.

Dit is waar we trots op zijn

De NCFS heeft er mede voor gezorgd dat sinds november 2017 het eerste medicijn dat de oorzaak van CF aanpakt wordt vergoed. Met de Registratie in beheer kunnen we wetenschappelijk onderzoek ondersteunen en benchmarken op kwaliteit van zorg. En dit al sinds 2006.

Dit willen we bereiken
Een langer leven door adequate behandeling en toegang tot medicijnen in een kwalitatief goed zorgsysteem. Een kwalitatief beter leven waarin de ziekte en de behandeling uiteindelijk geen negatieve gevolgen meer oplevert voor zowel de patiënt als het gezin.
Dit gaven we uit in 2018 € 1.616.589
  • Beheer en administratie 8%
  • Werving 18%
  • Maatschappelijk doel 74%
Zo bereiken we ons doel
  1. Stimuleren, financieren en coördineren van wetenschappelijk onderzoek, vanuit het patiëntenperspectief.
  2. Verbeteren kwaliteit van zorg (keurmerk, benchmark, coaching)
  3. Belangenbehartiging en lotgenotencontact
  4. Voorlichting
Dit besteedden we in 2018 aan het maatschappelijk doel Info € 1.188.600
  • Voorlichting en bewustwording 14%
  • Lobby en belangenbehartiging 21%
  • Onderzoek 65%
Zo komen wij aan ons geld
Het grootste deel van de inkomsten van de NCFS komen van donaties van mensen die de NCFS een warm hart toedragen. Dit kan zijn doordat ze donateur zijn en de NCFS structureel steunen. Ook zijn er veel mensen die acties voor de NCFS organiseren.
Dit waren onze inkomsten in 2018 € 1.695.004
  • Loterijen 1%
  • Verkopen en overig 2%
  • Subsidies 11%
  • Bedrijven 13%
  • Organisaties zonder winststreven 31%
  • Particulieren 42%
Dit waren onze reserves en fondsen in 2018 Info € 1.130.443
  • Bestemmingsreserves 7%
  • Bestemmingsfondsen 30%
  • Continuïteitsreserve 63%
Medewerkers Info 7 fte
Vrijwilligers Info 0
Sector Gezondheid
Doelgroepen 5 doelgroepen
Actief in 10 landen

Ga naar de website van het goede doelOpen

Misschien vind je goede doelen uit deze sectoren ook interessant?

Welk Erkend Goed Doel past bij jou? Doe nu de test en kom er binnen één minuut achter.

Doe de DonatieTest

Het CBF houdt toezicht op Erkende Goede Doelen.

Meer weten? CBF - Toezichthouder Goede DoelenGa naar cbf.nl