Terug naar Register Erkende Goede Doelen

CBF-Erkenningspaspoort


NCFS (Cystic Fibrosis)

Voor een langer en beter leven voor mensen met Cystic Fibrosis (taaislijmziekte)

Dit willen we oplossen

Cystic Fibrosis is een levensbedreigende aandoening. De gemiddelde levensverwachting ligt rond de 45-50 jaar. De behandeling vergt veel van deze patiënten en hun gezin. De meeste mensen met CF ervaren ernstige beperkingen in de maatschappij: school, werk, psychosociaal.

Dit is waar we trots op zijn

De NCFS heeft er mede voor gezorgd dat sinds november 2017 het eerste medicijn dat de oorzaak van CF aanpakt wordt vergoed. Met de Registratie in beheer kunnen we wetenschappelijk onderzoek ondersteunen en benchmarken op kwaliteit van zorg. En dit al sinds 2006.

Medewerkers
7 fte
Vrijwilligers
400
Sector Gezondheid
Doelgroepen
Actief in

Sinds 1 juli 2005

Dit willen we bereiken

Een langer leven door adequate behandeling en toegang tot medicijnen in een kwalitatief goed zorgsysteem. Een kwalitatief beter leven waarin de ziekte en de behandeling uiteindelijk geen negatieve gevolgen meer oplevert voor zowel de patiënt als het gezin.

Dit gaven we uit in 2020

€ 1.619.274

Maatschappelijk doel
87%
Werving
7%
Beheer en administratie
6%

Zo bereiken we ons doel

  1. Stimuleren, financieren en coördineren van wetenschappelijk onderzoek, vanuit het patiëntenperspectief.
  2. Verbeteren kwaliteit van zorg (keurmerk, benchmark, coaching)
  3. Belangenbehartiging en lotgenotencontact
  4. Voorlichting

Dit besteedden we in 2020 aan het maatschappelijk doel Info

€ 1.407.090

Onderzoek
66%
Lobby en belangenbehartiging
20%
Voorlichting en bewustwording
14%

Zo komen wij aan ons geld

Het grootste deel van de inkomsten van de NCFS komen van donaties van mensen die de NCFS een warm hart toedragen. Dit kan zijn doordat ze donateur zijn en de NCFS structureel steunen. Ook zijn er veel mensen die acties voor de NCFS organiseren.

Dit waren onze inkomsten in 2020

€ 1.608.602

Particulieren
34%
Organisaties zonder winststreven
29%
Subsidies
25%
Bedrijven
9%
Verkopen en overig
2%
Loterijen
1%

Dit waren onze reserves en fondsen in 2020 Info

€ 995.763

Continuïteitsreserve
76%
Bestemmingsfondsen
24%