print PDF
CBF Erkenningspaspoort

Prader-Willi Fonds

Honger naar aandacht: meer kennis, meer bekendheid en meer erkenning voor de complexiteit van PWS.
Info Sinds 1 december 2009

Dit willen we oplossen

PWS is een zeldzame genetische aandoening. Het is geen ziekte: vanaf de geboorte ben je een "Prader-Willi". Met PWS moet je leren leven, elke dag weer. Zowel mensen met PWS als hun ouders, verzorgers en vrienden. Kennis over het syndroom is schaars en versnipperd.

Dit is waar we trots op zijn

Het door ons opgezette en gefinancierde digitaal expertisecentrum PWS "Huis van Begrip" is sinds de livegang in oktober 2016 ruim 35.000 keer bezocht. En dat voor een syndroom dat in Nederland slechts ongeveer 500 maal voorkomt!

Dit willen we bereiken
We financieren wetenschappelijk onderzoek en activiteiten die de beschikbare kennis bundelen en uitdragen. Enerzijds werven we fondsen en anderzijds brengen we vraag en aanbod van kennis en onderzoek bij elkaar.
Dit gaven we uit in 2017 € 134.669
  • Maatschappelijk doel 99%
  • Wervingskosten 0%
  • Kosten administratie en beheer 1%
Zo bereiken we ons doel
  1. We werven fondsen en faciliteren fondsenwervende activiteiten van lotgenoten.
  2. We initiëren onderzoek en projecten i.s.m. het Expertisecentrum PWS.
  3. We financieren onderzoek en projecten van derden.
  4. We exploiteren een digitaal expertisecentrum en een online community.
Dit besteedden we in 2017 aan het maatschappelijk doel Info € 132.780
  • Voorlichting en bewustwording 37%
  • Onderzoek 63%
Dit waren onze inkomsten in 2017 € 30.720
  • Particulieren 80%
  • Bedrijven 20%
Dit waren onze reserves en fondsen in 2017, ten dienste van de doelstelling Info € 82.915
  • Continuïteitsreserve 21% Nodig om risico’s af te dekken en aan toekomstige verplichtingen te kunnen voldoen.
  • Bestemmingsreserves 2% Bestemming door het bestuur bepaald.
  • Overige reserves 78% Bestemming (nog) niet door het bestuur bepaald.
Medewerkers Info 0
Vrijwilligers 10
Sector Gezondheid
Actief in Nederland
 
Bekijk ook andere goede doelen Register goede doelen
Meer weten? Ga naar cbf.nl