Terug naar Register Erkende Goede Doelen
Altijd honger, slappe spieren, angstig en onrustig zijn, verstandelijke beperking en gedragsproblemen. Iemand met Prader-Willi Syndroom heeft daar levenslang mee te maken. Onderzoek helpt! En de kennis over het syndroom is schaars en versnipperd; die bundelen wij.
Wetenschappelijke onderzoeken naar hormonen en gedragsaspecten worden mogelijk gemaakt door het PWF. Het Digitaal Expertisecentrum is opgezet, waar ouders, begeleiders en professionals hun kennis ophalen en delen. De Toolkit voor begeleiders van volwassenen met PWS is ontwikkeld.
Sinds 1 december 2009
De financiering van wetenschappelijk onderzoek en van activiteiten die de beschikbare kennis bundelen. Het gaat om onderzoek en projecten voor kinderen en volwassenen, waarbij de focus ligt op specifieke aspecten van PWS en op innoverende methodieken en behandelingen.
Dit gaven we uit in 2021
1. We werven fondsen en faciliteren fondsenwervende activiteiten van lotgenoten.
2. We initiëren onderzoek en projecten in nauwe samenwerking met het Expertisecentrum PWS (Erasmus MC, Radboud UMC, Stichting Kind en Groei).
3. Vraag en aanbod van kennis en onderzoek brengen we bij elkaar. Exploitatie van het digitaal expertisecentrum en de Toolkit voor begeleiders.
4. Goede samenwerking met de Prader-Willi patiëntenorganisatie om hun behoeften en wensen aan onderzoek en informatie in kaart te brengen.
Dit besteedden we in 2021 aan het maatschappelijk doel
Naast donaties die we ontvangen, komen in het hele land vrijwilligers in actie met gesponsorde sportactiviteiten, feesten, veilingen enz. Onze actievoerders kunnen op onze website hun eigen actiepagina aanmaken waarop online en zonder kosten kan worden gedoneerd.
Dit waren onze inkomsten in 2021
Dit waren onze reserves en fondsen in 2021
Misschien vind je goede doelen uit deze sectoren ook interessant?