print PDF
CBF-Erkenningspaspoort

Prader-Willi Fonds

Honger naar aandacht: meer kennis, meer bekendheid en meer erkenning voor de complexiteit van het Prader-Willi syndroom (PWS)
Info Sinds 1 december 2009

Dit willen we oplossen

PWS is een zeldzame genetische aandoening. Het is geen ziekte. Je moet ermee leren leven, elke dag weer. Dit geldt zowel voor de mensen met PWS als hun ouders, begeleiders en vrienden. Kennis over het syndroom is schaars en versnipperd. Daar doen wij wat aan!

Dit is waar we trots op zijn

In 2016 lanceerden we het digitaal expertisecentrum ‘Huis van begrip’: hét kenniscentrum voor PWS en tegelijk online community voor betrokkenen. Afgelopen jaar volgde de Toolkit PWS, een online hulpmiddel voor begeleiders van volwassenen met PWS.

Dit willen we bereiken
We financieren wetenschappelijk onderzoek en activiteiten die de beschikbare kennis bundelen en uitdragen. Enerzijds werven we fondsen en anderzijds brengen we vraag en aanbod van kennis en onderzoek bij elkaar.
Dit gaven we uit in 2019 € 103.933
  • Maatschappelijk doel 97%
  • Beheer en administratie 3%
  • Werving 0%
Zo bereiken we ons doel
1. We werven fondsen en faciliteren fondsenwervende activiteiten van lotgenoten.
2. We initiëren onderzoek en projecten in nauwe samenwerking met het Expertisecentrum PWS (Erasmus MC, Radboudumc, Stichting Kind en Groei).
3. We financieren onderzoek en projecten van derden.
4. We exploiteren een digitaal expertisecentrum, een online community en een toolkit voor ouders/begeleiders van mensen met PWS.
Dit besteedden we in 2019 aan het maatschappelijk doel Info € 100.659
  • Voorlichting en bewustwording 100%
Zo komen wij aan ons geld
Naast donaties die we ontvangen, komen in het hele land vrijwilligers in actie met gesponsorde sportactiviteiten, feesten, veilingen enz. Onze actievoerders kunnen op onze website hun eigen actiepagina aanmaken waarop online en zonder kosten kan worden gedoneerd.
Dit waren onze inkomsten in 2019 € 102.643
  • Organisaties zonder winststreven 46%
  • Particulieren 40%
  • Bedrijven 10%
  • Subsidies 4%
Dit waren onze reserves en fondsen in 2019 Info € 75.726
  • Bestemmingsreserves 79%
  • Continuïteitsreserve 17%
  • Overige reserves 4%
Medewerkers Info 0
Vrijwilligers Info 10
Sector Gezondheid
Doelgroepen 4 doelgroepen
Actief in Nederland

Ga naar de website van het goede doelOpen

Misschien vind je goede doelen uit deze sectoren ook interessant?

Welk Erkend Goed Doel past bij jou? Doe nu de test en kom er binnen één minuut achter.

Doe de DonatieTest

Het CBF houdt toezicht op Erkende Goede Doelen.

Meer weten? CBF - Toezichthouder Goede DoelenGa naar cbf.nl