Terug naar Register Erkende Goede Doelen

CBF-Erkenningspaspoort


MD Nederland

Méér tegen Myotone Dystrofie (MD), de grootste dodelijke spierziekte

Dit willen we oplossen

• Gebrek aan onderzoeksinitiatieven naar MD (vergeleken met vergelijkbare ziektes). • Beperkte financiële middelen in de vroege fase van therapieontwikkeling. • Geen adequate zorg voor patiënten door onbekendheid van de ziekte bij zorgverleners.

Dit is waar we trots op zijn

Er is veel te bereiken voor zoveel mensen met een zeer ernstige ziekte die, als onderdeel van de ziekte, zichzelf van nature niet op de voorgrond plaatsen. Ca. 2000 mensen in Nederland weten dat ze deze aandoening hebben, terwijl vermoedelijk liefst 7.000 zijn aangedaan.

Medewerkers
0
Vrijwilligers
0
Sector Gezondheid
Doelgroepen
Actief in
Nederland

Sinds 1 april 2020

Dit willen we bereiken

1. Structureel meer geld voor onderzoek 2. Meer bekendheid MD bij publiek en zorgverleners 3. Meer ondernemerschap MD is de grootste meest onbekende ernstige spierziekte. Dat heeft impact op fondswerving, diagnoses die gemiddeld 8 jaar te laat worden gesteld

Dit gaven we uit in 2020

€ 13.302

Beheer en administratie
73%
Maatschappelijk doel
23%
Werving
4%

Zo bereiken we ons doel

1. 1. Structureel meer geld voor onderzoek - Focus op werven van lange-termijn donateurs
2. 2. Bekendheid van MD via evenement - Versterkt algemene bekendheid - Gericht op het realiseren van inkomsten van buiten de bestaande groep
3. 3.Ondernemerschap & samenwerking - Van wetenschap naar therapie ontwikkeling - Aantrekken van investeerders

Dit besteedden we in 2020 aan het maatschappelijk doel Info

€ 3.000

(Directe) dienst- en hulpverlening
100%

Zo komen wij aan ons geld

Over 2019 kregen we ons geld van langetermijn donateurs en incidentele giften

Dit waren onze inkomsten in 2020

€ 32.406

Particulieren
100%

Dit waren onze reserves en fondsen in 2020 Info

€ 45.988

Overige reserves
100%