Terug naar Register Erkende Goede Doelen
• Gebrek aan onderzoeksinitiatieven naar MD (vergeleken met vergelijkbare ziektes). • Beperkte financiële middelen in de vroege fase van therapieontwikkeling. • Geen adequate zorg voor patiënten door onbekendheid van de ziekte bij zorgverleners.
Er is veel te bereiken voor zoveel mensen met een zeer ernstige ziekte die, als onderdeel van de ziekte, zichzelf van nature niet op de voorgrond plaatsen. Ca. 2000 mensen in Nederland weten dat ze deze aandoening hebben, terwijl vermoedelijk liefst 7.000 zijn aangedaan.
Sinds 1 april 2020
1. Structureel meer geld voor onderzoek 2. Meer bekendheid MD bij publiek en zorgverleners 3. Meer ondernemerschap MD is de grootste meest onbekende ernstige spierziekte. Dat heeft impact op fondswerving, diagnoses die gemiddeld 8 jaar te laat worden gesteld
Dit gaven we uit in 2021
1. 1. Structureel meer geld voor onderzoek
- Focus op werven van lange-termijn donateurs
2. 2. Bekendheid van MD via evenement
- Versterkt algemene bekendheid
- Gericht op het realiseren van inkomsten van buiten de bestaande groep
3. 3.Ondernemerschap & samenwerking
- Van wetenschap naar therapie ontwikkeling
- Aantrekken van investeerders
Dit besteedden we in 2021 aan het maatschappelijk doel
Over 2019 kregen we ons geld van langetermijn donateurs en incidentele giften
Dit waren onze inkomsten in 2021
Dit waren onze reserves en fondsen in 2021
Misschien vind je goede doelen uit deze sectoren ook interessant?